martes, 3 de noviembre de 2015

Campaña #TratamientoCompletoDT1


Ayúdanos de la siguiente manera.
1. Toma una fotografía donde indiques la necesidad del #TratamientoCompletoDT1 
2. Incluye el hashtag en tu fotografía
3. Súbela a tu facebook y twitter
4. Compártela junto con el link a la petición en change.org
5. Invita a tus conocidos a firmar y compartir.
https://www.change.org/p/sen-roberto-gil-zuarth-sen-fco-salvador-l%C3%B3pez-brito-sen-maki-ortiz-dom%C3%ADnguez-acceso-al-tratamiento-completo-para-personas-con-diabetes-tipo-1-en-m%C3%A9xico
La Red Ciudadana por el Derecho a la Salud de las Personas con Diabetes tipo 1 está conformada por organizaciones civiles y ciudadanos que vivimos con diabetes tipo 1 o tenemos un ser querido que presenta esta condición de salud.

La diabetes tipo 1 es una de las enfermedades crónicas más frecuentes en niños y niñas. Este tipo de diabetes no se puede prevenir, quienes la presentamos no producimos insulina por lo que para sobrevivir necesitamos aplicarnos diariamente inyecciones de esta hormona y para conseguir un control óptimo requerimos monitorear entre 4 y 7 veces al día nuestro nivel de glucosa en sangre para mantenerla dentro de los límites saludables cada día y de este modo prevenir complicaciones. Además necesitamos aprender a tomar decisiones sobre nuestra alimentación, actividad física y otras situaciones cotidianas en todo momento.

No se cuenta con datos contundentes que indiquen la cantidad de personas con esta condición en México. Con base en los datos de la Federación Internacional de Diabetes, podemos estimar que entre 1% - 10% del total de personas con algún tipo de diabetes presentan diabetes tipo 1.

En México la mayoría de los niños, niñas, adolescentes y adultos diagnosticados con diabetes tipo 1 no tiene acceso al tratamiento completo que les permita un control óptimo. El resultado de esta falta de acceso es que la mayoría de los niños y niñas con diabetes tipo 1 al alcanzar la vida adulta muere en el curso de la tercera década de vida por complicaciones provocadas por el control deficiente, tales como: insuficiencia renal crónica, o bien, presentan discapacidades como ceguera por retinopatía o amputación de extremidades inferiores.

El tratamiento completo para el control óptimo de la diabetes tipo 1 incluye:
1 jeringas y otros dispositivos para la aplicación de insulina 
2 medidor y de 4 a 7 tiras reactivas para medir la glucosa al día. 
3 análogos de insulina de acción prolongada y ultrarápida 
4 atención médica especializada 
5 educación y acompañamiento emocional para el autocuidado
Actualmente, el Sistema Nacional de Salud Pública no proporciona acceso a jeringas y otros dispositivos para la aplicación de insulina. Tampoco brinda acceso a análogos de insulina de acción prolongada y ultrarápida. No existe un programa nacional de educación y acompañamiento para el autocuidado dirigido a familias con diabetes tipo 1. La atención médica no siempre es especializada y capacitada en las terapias actuales, costo efectivas y basadas en evidencia que permiten un control óptimo.
Ninguna persona debe morir en México por complicaciones de diabetes tipo 1 una condición que con el acceso al tratamiento completo que hace posible su control óptimo, permite disfrutar de una vida plena, productiva y feliz.

De acuerdo con un estudio realizado en el Instituto Nacional de Pediatría (INP) por García Galván (2011), el gasto promedio anual de una familia para la atención de su hijo o hija con diabetes tipo 1 es de $63,369.00 pesos mexicanos que representa el 90.2% del ingreso promedio familiar anual.  De este promedio total anual, $61,444.00 (96.9%) representa los costos médicos directos no cubiertos, en este caso, por el INP. Así mismo, del total de gastos promedio, la familia debe desembolsar 38.46% en automonitoreo (23.8%), análogos de insulina de acción corta y larga duración (10.8%) y jeringas (3.86%) que no son proporcionadas por el sistema de salud. (Fuente: García Galván, 2011, página 43, tabla 7)  

Esto representa un gasto catastrófico para las familias que tienen un miembro (o más) que vive con diabetes tipo 1, sin embargo la diabetes tipo 1 tampoco está considerada dentro del Fondo de Protección contra Gastos Catastróficos del Sistema de Protección Social en Salud.
CON BASE EN LO ANTERIOR:

Los firmantes de esta petición, profesionales sanitarios y de otras ramas de la ciencia, personas que viven con diabetes tipo 1, sus familias, sus amigos y ciudadanos sensibilizados con las consecuencias  que la falta de tratamiento provoca en sus vidas y la de su entorno, conscientes de nuestra responsabilidad profesional y ética, y de la necesidad de que el Estado  garantice el acceso  y   aporte el mejor tratamiento en tiempo y forma, cumpliendo con su  obligación de  velar por la salud de las personas,  solicitamos al Estado:
GARANTIZAR EL ACCESO AL TRATAMIENTO COMPLETO QUE PERMITE EL CONTROL ÓPTIMO DE LA DIABETES TIPO 1 EN TIEMPO Y FORMA, QUE SE REVISE LO QUE ESTÁ YA DESCRITO EN LA NORMA OFICIAL MEXICANA (NOM-015-SSA2-2010) Y CONSECUENTEMENTE EN LAS GUÍAS DE PRÁCTICA CLÍNICA PARA QUE SE CLARIFIQUEN LAS DIFERENCIAS ENTRE LOS TIPOS DE DIABETES UTILIZANDO EL NOMBRE COMPLETO DE CADA CONDICIÓN PARA EVITAR CONFUSIONES, EXPLICAR SU CONDICIÓN AUTOINMUNE, POR LO QUE NO PUEDE PREVENIRSE. UNA VEZ REALIZADAS LAS MODIFICACIONES, SE LES DÉ EL DEBIDO CUMPLIMIENTO. EVITAR LA DISCRIMINACIÓN DE LAS PERSONAS QUE VIVEN CON DIABETES TIPO 1 Y SE ASIGNE PRESUPUESTO ESPECÍFICO PARA LA ATENCIÓN DE LA DIABETES TIPO 1  AUNADO A LOS SIGUIENTES PUNTOS:

UNO.- Que, en todos los documentos oficiales que emita el Gobierno Federal, se realice la distinción entre los diferentes tipos de diabetes y, de manera inmediata, se realice una campaña integral de concientización sobre diabetes tipo 1, su detección oportuna, tratamiento adecuado y personalizado y, difusión de mensajes para la des-estigmatización de la diabetes tipo 1, evitar hablar de “diabetes en general” especialmente en campañas de prevención primaria, utilizar el nombre completo: diabetes tipo 2, diabetes tipo 1, diabetes gestacional o todos los tipos de diabetes cuando sea pertinente, así como evitar el uso de términos en desuso u obsoletos como “diabetes infantil”, “diabetes juvenil” o “diabetes insulinodependiente”, el término adecuado para estos casos es diabetes tipo 1. Solicitamos instar a las Instituciones Integrantes del Sistema de Salud a proveer información sobre las acciones para detectar diabetes tipo 1 oportunamente

DOS.- Revisar la NOM-015-SSA2-2010 Para la Prevención, Tratamiento y Control de la Diabetes, para que en ésta se distinga entre los diferentes tipos de diabetes  (diabetes tipo 1, diabetes tipo 2 y gestacional) y se dé cumplimiento a la práctica médica adecuada. De tal forma que se realice la detección oportuna, tratamiento completo, adecuado y personalizado a fin de lograr el correcto manejo de  los diferentes tipos de diabetes, incluyendo los insumos para el automonitoreo de la glucosa capilar, análisis clínicos y aplicación de análogos de insulina de última generación así como  el desarrollo e implementación de un programa integral de educación para el autocuidado.

TRES.- Darle seguimiento a la promoción de un presupuesto específico para diabetes tipo 1, así como incluir la diabetes tipo 1 dentro delFondo de Protección Contra Gastos Catastróficos, a fin de dar cumplimiento a la Ley para la Protección de los Derechos de Niñas, Niños y Adolescentes, cuyo artículo 28 señala que las niñas, niños y adolescentes tienen derecho a la salud, detallando en el  inciso B que se debe asegurarles asistencia médica y sanitaria para la prevención, tratamiento y la rehabilitación de su salud.

REFERENCIAS:

Atlas de Diabetes de la Federación Internacional de Diabetes., 6ta Edición. (páginas 42 y 43). Recuperado desde:http://www.idf.org/sites/default/files/www_25610_Diabetes_Atlas_6th_Ed_SP_int_ok_0914.pdf

NOM-015-SSA2-2010 Norma Oficial Mexicana para Tratamiento#,  Prevención y Control de la Diabetes Mellitus

Guía de referencia rápida. Diagnóstico, tratamiento y referencia oportuna de la Diabetes Mellitus Tipo 1 en el niño y adolescente en segundo y tercer nivel de atención. Recuperado el 29 de octubre de 2014 desde:http://www.cenetec.salud.gob.mx/descargas/gpc/CatalogoMaestro/457_GPC_DM1_nixo_y_adolescente/GPC_RR_DMT1_12-04-11_-_final_copia.pdf

Guía de práctica clínica. Diabetes Mellitus tipo 1 en el niño y adolescente. SSA-302-10. Recuperado el 29 de octubre de 2014 desde:http://www.cenetec.salud.gob.mx/descargas/gpc/CatalogoMaestro/457_GPC_DM1_nixo_y_adolescente/GEyR_DM1.doc.Final.pdf

Dr. Carlos Robles Valdés, Diabetes Mellitus Tipo 1 en México. Un gasto catastrófico para las familias. Acta Pediátrica de México. (2011) Recuperado desde:http://ojs.actapediatrica.org.mx/index.php/APM/article/viewFile/489/488

García Galván, Gabriela; Carga de la enfermedad desde la perspectiva de los servicios de salud y de la familia: Modelo de Diabetes Mellitus en niños y adolescentes. Tesis para obtener el título de especialista en endocrinología pediátrica; Universidad Nacional Autónoma de México, Instituto Nacional de Pediatría, México , 2011.

Acompáñanos. Próximo martes 10 de noviembre.


martes, 11 de noviembre de 2014

Primer Foro Ciudadano por el derecho a la salud de las personas con diabetes tipo 1.

1er Foro Ciudadano por el derecho a la salud
de las personas con diabetes tipo 1
 
México D.F. a 11 de noviembre de 2014 Ciudadanos e instituciones se unen hoy en la Red Ciudadana por el Derecho a la Salud de las Personas con Diabetes Tipo 1 para exigir al Sistema de Salud Mexicano :
  • Garantizar el acceso al tratamiento completo que permite el control óptimo de la diabetes tipo 1 en tiempo y forma. Que incluye lo que está ya descrito en las guías de práctica clínica y en la Norma Oficial Mexicana (NOM-015-SSA2-2010) pero que no se cumple.
  • Clarificar las diferencias entre los tipos de diabetes utilizando el nombre completo de cada condición para evitar confusiones : diabetes tipo 1, diabetes tipo 2, diabetes gestacional y, cuando sea pertinente, todos los tipos de diabetes evitando la generalización "diabetes".
Las personas con diabetes tipo 1 tienen necesidades distintas a quienes viven con otros tipos de diabetes.

Las personas con diabetes tipo 1 tienen derecho a vivir dignamente en una sociedad informada que no las discrimine.
Ninguna persona en México debe morir ni ver disminuida su calidad de vida por complicaciones de diabetes tipo 1, condición que con acceso al tratamiento completo, que hace posible el control óptimo, permite disfrutar de una vida plena, productiva y feliz.

La diabetes tipo 1 es una de las enfermedades crónicas degenerativas más frecuente en niños, niñas y adolescentes. También puede iniciar en la edad adulta.

En nuestro país, no se cuenta con datos contundentes que indiquen la cantidad de personas con esta condición. Con base en los datos de la Federación Internacional de Diabetes, podemos estimar que entre 1% - 10% del total de personas con algún tipo de diabetes presentan diabetes tipo 1 [i].

El impacto de esta condición afecta en gran medida el estilo de vida de la persona diagnosticada y de su familia. En la diabetes tipo 1 el cuerpo no produce nada de insulina[ii], una hormona necesaria para regular la glucosa (azúcar) en sangre, en la mayoría de los casos ocurre cuando el sistema de defensa del cuerpo ataca a las células productoras de insulina, se desconocen las causas.

En el caso de la diabetes tipo 1 no hay evidencia clara de factores de riesgo modificables por lo que no es posible su prevención, a diferencia de la diabetes tipo 2 donde los factores modificables han sido claramente identificados.

Las campañas de prevención que hablan en términos generales de “diabetes” se refieren a acciones dirigidas a la diabetes tipo 2 y no a la diabetes tipo 1.

Las personas que viven con diabetes tipo 1 tienen necesidades diferentes a aquellas  con otros tipos de diabetes (entre ellas diabetes tipo 2)[iii].  Muchas personas con diabetes tipo 1 se enfrentan a diversos problemas de discriminación. Se han registrado casos donde el ingreso a las escuelas es negado a niños con diabetes tipo 1 y por ende se niega su derecho a la educación. Así mismo se han registrado casos de discriminación laboral a personas con diabetes tipo 1 en edad adulta.

Es muy importante que se comunique con claridad esta distinción pues, al generalizar, se está invisibilizando la problemática particular de las personas que viven con diabetes tipo 1. Tal es el grado de desconocimiento que incluso la Ley para la prevención tratamiento y control de la diabetes en el Distrito Federal en su capítulo dedicado a la diabetes tipo 1 (art. 7)[iv] señala que “las Instituciones Integrantes del Sistema de Salud, deberán proveer información sobre las acciones para prevenirla” , cuando las guías de práctica clínica claramente refieren que esto no es factible3.

Actualmente, existen los tratamientos, con costo efectividad comprobada y basados en evidencia, necesarios para que una persona diagnosticada con diabetes tipo 1 pueda controlar su condición y disfrutar de una vida plena, larga y productiva[v].

Sin embargo, en nuestro país la mayoría de los niños, niñas y adolescentes diagnosticados con diabetes tipo 1 no tiene acceso al tratamiento completo que requieren diariamente, este incluye atención médica especializada, análogos de insulina de última generación, jeringas y otros dispositivos de aplicación, aparatos y tiras reactivas para la medición de glucosa capilar así como educación para el autocuidado. El resultado de esta falta de acceso es que la mayoría al alcanzar la vida adulta muere en el curso de la tercera década de vida por complicaciones provocadas por el control deficiente, tales como: insuficiencia renal crónica, o bien, presentan discapacidades como ceguera por retinopatía o amputación de extremidades inferiores5 .

Ninguna persona en México debe morir ni ver disminuida su calidad de vida por complicaciones de diabetes tipo 1, condición que con acceso al tratamiento completo, que hace posible el control óptimo, permite disfrutar de una vida plena, productiva y feliz.

Es por esto que en este Foro, personas con diabetes tipo 1, profesionales de la salud, organizaciones civiles y la CDHDF hacemos una invitación abierta para unirse a la Red Ciudadana por el Derecho a la Salud de las Personas con Diabetes tipo 1 y juntos emprender las acciones necesarias para que el derecho a la salud sea una realidad para quienes viven con esta condición en México.
 

[i] Atlas de Diabetes de la Federación Internacional de Diabetes., 6ta Edición. (páginas 42 y 43). Recuperado desde: http://www.idf.org/sites/default/files/www_25610_Diabetes_Atlas_6th_Ed_SP_int_ok_0914.pdf
[ii] Guía de referencia rápida. Diagnóstico, tratamiento y referencia oportuna de la Diabetes Mellitus Tipo 1 en el niño y adolescente en segundo y tercer nivel de atención. Recuperado el 29 de octubre de 2014 desde: http://www.cenetec.salud.gob.mx/descargas/gpc/CatalogoMaestro/457_GPC_DM1_nixo_y_adolescente/GPC_RR_DMT1_12-04-11_-_final_copia.pdf
[iii] Guía de práctica clínica. Diabetes Mellitus tipo 1 en el niño y adolescente. SSA-302-10. Recuperado el 29 de octubre de 2014 desde:http://www.cenetec.salud.gob.mx/descargas/gpc/CatalogoMaestro/457_GPC_DM1_nixo_y_adolescente/GEyR_DM1.doc.Final.pdf
[iv] Ley para la Prevención, Tratamiento y Control de la Diabetes en el Distrito Federal Recuperado desde: http://www.consejeria.df.gob.mx/portal_old/uploads/gacetas/5201b1b36baf9.pdf
[v] Dr. Carlos Robles Valdés, Diabetes Mellitus Tipo 1 en México. Un gasto catastrófico para las familias. Acta Pediátrica de México. (2011) Recuperado desde: http://ojs.actapediatrica.org.mx/index.php/APM/article/viewFile/489/488

miércoles, 5 de noviembre de 2014

1er Foro Ciudadano por la Diabetes Tipo 1

La Comisión de Derechos Humanos del Distrito Federal y la Red Ciudadana por la Diabetes  Tipo 1 tienen el gusto de invitarte a seguir en línea el 1er Foro Ciudadano por el derecho a la salud de las personas con diabetes tipo 1.


Este evento tendrá lugar el próximo martes 11 de noviembre de 2014 de 9:30 a 13:00 hrs y se transmitirá en directo vía videoconferencia a través del portal de la  CDHDF. 



Los niños, niñas, adolescentes y personas adultas que son diagnosticadas con diabetes tipo  1 tienen necesidades distintas a las que enfrentan personas con otros tipos de diabetes. Sin embargo su realidad no es visible por diversos factores, pocas veces se hace la distinción pertinente entre los tipos de diabetes hablando solo de “la diabetes”. 



Las personas con diabetes tipo 1 tienen derecho a vivir dignamente en una sociedad informada que no las discrimine, tienen derecho al acceso al tratamiento completo en tiempo y forma que permite un control óptimo para vivir bien y prevenir complicaciones, esto debe incluir lo que está ya descrito en las Guías de Práctica Clínica y en la Norma Oficial Mexicana (NOM- 015-SSA2-2010) pero que no se cumple. 



Es necesario sumar las voces ciudadanas para que el derecho a la salud sea una realidad en México para quienes viven con diabetes tipo 1, es por esto que personas con diabetes tipo 1, profesionales de la salud y organizaciones civiles junto con la Comisión de Derechos Humanos del Distrito Federal se unirán en diálogo el próximo martes. 



¡Acompáñanos en la transimisión en línea! ¡Unamos nuestras voces!